Willkommen!

Schön, dass Du uns gefunden hast!

Wir sind eine wachsende Gemeinschaft von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem XXYY-Syndrom und ihren Eltern, Geschwistern, Partnerinnen und andere Zugehörige.

Seit mehr als 10 Jahren treffen wir uns regelmäßig als Gruppe und häufig auch in kleineren Konstellationen zwischendurch. Wir freuen uns über alle, die neu hinzukommen. Manchmal treffen wir uns auch online zum Klönen oder mit thematischem Schwerpunkt.

Im Juni 2023 haben wir es endlich geschafft, einen Verein zu gründen und sind jetzt die 48-er. Mit ganzem Namen heißt unser Verein 48 – XXYY-Syndrom e.V.

Unser Ziel ist es, Menschen, die die Diagnose XXYY-Syndrom erhalten, Informationen zur Verfügung zu stellen, Ihnen zuzuhören und sie zu unterstützen. Wer möchte erhält die Möglichkeit, sich zu vernetzen, entweder mit allen oder mit einzelnen aus unserer XXYY-Familie. Dies kann telefonisch, in einer der WhatsApp Gruppen oder auch persönlich geschehen. Nicht nur für Eltern, sondern auch für die Kinder und (jungen) Erwachsenen selbst sowie ihre Geschwister ist dies oft eine große Bereicherung und auch Erleichterung.

Bislang kommt die meiste Forschung zum XXYY-Syndrom aus den USA. Wir sind eng verbunden mit dem XXYY-Project, welches den Anstoß für die ersten Studien gegeben und diese finanziert hat, und sind im engen Kontakt mit den Ärztinnen dort. Wir sind dabei, die Kontakte zu Fachärzten und Fachärztinnen hier in Deutschland auszubauen.

Du hast Fragen oder das Bedürfnis zu reden? Melde dich gerne unter info@48-xxyy.de

Es gibt mehrere privat organisierte WhatsApp-Gruppen für Jugendliche/ junge Männer, für Eltern und für junge Eltern.

Nächstes virtuelle Meeting: 30.03.2025 18:30 Uhr. Zugangsdaten in der Woche zuvor unter info@48-xxyy.de.

Nächstes XXYY-Familienwochenende: 13.-15. Juni 2025 in Reinhardshagen. Anmeldschluss ist der 31.03.2025 unter info@48-xxyy.de.