Links
Ausführliche Informationen und Flyer auf Englisch, Spanisch und Deutsch sowie Flyer in weiteren Sprachen findet Ihr unter XXYY-Project, der weltweiten Selbsthilfeinitiative für XXYY.
In Großbritannien gibt es ebenfalls eine sehr aktive Selbsthilfegruppe mit vielen guten Informationen.
Unter Orphanet finden sich zu zahlreichen seltenen Erkrankungen Informationen und verschiedenen Sprachen.
Der SE-Atlas gibt Auskunft über medizinische Zentren in Deutschland zu verschiedenen Erkrankungen sowie Kontakten zu Selbsthilfeorganisation.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Das Spektrum ist groß, schaut mal rein. Dies gilt auch für Ärzte und Therapeuten.
Das Kindernetzwerk e.V. ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Auch hier sind viele hilfreiche Handreichungen zu finden.
Eurordis ist der europäische Dachverband für seltene Erkrankungen.
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. bietet Materialien für Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen zum Download und/oder Bestellen (z.B. „18 werden mit Behinderung“, Steuermerkblatt…).
Es gibt zwei Vereine für die vom Klinefeltersyndrom Betroffenen, ihren Partner:innen und Angehörigen. Beide klären unfassend über das Syndrom auf und stellen umfangreiche Informationen zur Verfügung:
- die DKSV e.V.
- die 47xxy-Klinefelter